Lynn, begin 2020 sprak je de wens uit ‘dat het een zeer grijs jaar mag worden’. Hoe was dit jaar voor jou?
Met ‘grijs’ bedoel ik de zone tussen wat we vaak te wit/zwart zien: ziek of gezond, werken of niet. De losgebarsten pandemie leidde eerder tot grauwheid, maar in bepaalde veranderingen zoals virtueel onderwijs dat toegankelijker wordt voor minder mobiele mensen, zie ik best veel kansen. Het jaar was dus grijs, maar niet zoals ik had gehoopt.
Wat is de belangrijkste kans die we moeten grijpen?
Ik hoor nu stemmen die anders weinig aandacht krijgen. Een dame met MS zei op de Zevende Dag dat ze haar ziekenhuisbed wil afgeven aan coronapatiënten. Dit opent het debat: is het leven van iemand met een aandoening die enkel erger zal worden dan minder waard? In die moeilijke gesprekken zie ik kansen. Zonder te vervallen in een opbod van ‘hier is het nog erger’, neen, alle problemen zijn op hun manier even noodzakelijk om bij stil te staan.
Voor mij is zinvol ziek zijn leren leven met de impact van mijn ziekte op een manier dat ik mezelf kan blijven ontplooien.
Zelf doe je een poging om chronisch ziek zijn bespreekbaar te maken. Wat is voor jou zinvol ziek zijn?
Voor mij is zinvol ziek zijn leren leven met de impact van mijn ziekte op een manier dat ik mezelf kan blijven ontplooien. Het zijn voornamelijk niet-medische zaken die mij rechtop houden: schrijven, mensen interviewen, opgaan in een boek. Afleiding is vaak krachtiger dan morfine. En dat bedoel ik ook met grijs: de ruimte om voor jezelf op zoek te gaan naar wat werkt.
Jij haalt jouw natuurlijke morfine bij jouw boekproject. Wat is jou het meest bijgebleven van de voorbereidende interviews?
Het meest opvallende én geruststellende voor mij was dat er net veel overlap zit bij al die diverse sprekers. We willen op een gelijkaardige manier voor elkaar zorgen: op buurtniveau, in de thuisomgeving, kleinschaliger. Mensen willen gezien worden als geheel, niet enkel als hun ziekte. Er zit een ongelooflijke kloof tussen de noden en verlangens van zorgverleners en patiënten en het zwart/witte beleid. Met mijn boekproject vraag ik of dit niet anders kan. Of we niet meer grijze zone kunnen maken voor iedereen.
Ik ben nog altijd compleet ook al ben ik kapot.
Kwetsbaarheid is zowel voor jou als voor ons een belangrijk thema. Hoe zie jij dat?
Voor mij is kwetsbaarheid iets dat er in theorie altijd mag zijn, maar waar wel een wisselwerking moet kunnen bestaan. Als jouw nood hoog is om jouw kwetsbaarheid te tonen, moet de ander ook de ruimte krijgen om neen te zeggen. Als iemand vraagt: ‘Hoe is het?’, dan antwoord ik: ‘Heb je tijd om te luisteren als ik zeg dat het niet zo goed gaat?’. Dat stemt tot nadenken, maar geeft ook ruimte. Je kan verdriet niet altijd poneren als een dwingendheid waar nu iets aan gedaan moet worden.
Gaan we niet vaak net dat verdriet uit de weg, met als excuus dat we het te druk hebben?
Ja, er zijn altijd dingen die nog moeten, en ik ontleed dat woord ook in mijn boek. Want moeten is niet alleen ‘iemand verplicht jou iets’. Moeten is ook begeren. Interessant hoe dat woord gevangen zit tussen de verwachtingen van iemand anders en de verlangens van jezelf.
Heb jij, als afsluiter, een quote waar je kracht uit put?
Ja, uit het boek ‘Huidhonger’ werd één zin de rode draad van mijn boekproject: “Heel is inclusief kapot”. Dat werkte troostend; ik ben nog altijd compleet ook al ben ik kapot. Dit geldt ook op samenlevingsniveau. Want wat is inclusie? Dat is inclusief datgene wat niet perfect is. In mijn boek vertel ik het verhaal van een jukdrager met aan één kant een gebarsten emmer. Die emmer vraagt waarom de jukdrager hem niet vervangt. Deze antwoordt: “Kijk eens naar jouw kant van het pad? Dat staat vol met bloemen, omdat jij ze elke keer water geeft”. Net dat toont dat in het kapot zijn ook kansen zitten.
Een mooie afsluiter Lynn! Bedankt voor dit interview.
Portretfoto's: ©Jonathan Ramael en Stefaan Temmerman
